I det femte avsnittet av Migränpodden pratar vi om regeringsförklaringens löfte om fokus på migränvård och om hur vi alla gemensamt kan öka kunskapsnivån kring migrän. Vi funderar också över varför just vi tar på manteln när kampglöden slår till. Och så blir det lyssnarfrågor om nackont och arbetslivet.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Leonora: Hej och välkomna till avsnitt fem av Migränpodden. Vi har fått en rekommendation om att presentera oss i varje avsnitt och det är ju kanske det trevliga sättet att bete sig på. Vi är så fokuserade på att lära oss om migrän och diskutera migrän att vi tydligen glömmer sådana grundläggande saker.
Malin: Ja, det gör vi. Det känns ju på gränsen till ohyfsat, så det är skönt att vi har uppmärksamma lyssnare. Men jag tror faktiskt att det handlar om det du säger, nämligen hängivenhet. Okej, så vi som gör Migränpodden heter ju Malin Östblom och Leonora Mujkic och vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. Och i den här podden pratar vi om sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det ju sjukvården som har. Och vi upprepar det här eller vi försöker göra det i alla fall i varje avsnitt.
Leonora: Men inte våra namn tydligen.
Malin: Det är väl märkligt! Men däremot kan vi genom våra reflektioner kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare och kanske till och med ha med er till sjukvården. Det godkänner vi, så det är okej. Vi har också en önskan om att bryta stigmat som omger migrän och som vi själva har upplevt. Och apropå det här med hyfs så vill jag gärna höra hur är det med dig dag. Hur har du haft det sen vi hördes sist och hur mår du idag?
Leonora: Nämen tack! Tack för den här trevliga och artiga frågan. Jag har haft några extra tuffa migrändagar så jag är jätteglad och tacksam över att jag kan stå här och prata med dig i dag. Men jag skulle nog tycka att det vore skönt om vi kan ta en paus mitt i. Och det var för övrigt en vän som – hon hade lyssnat på ett avsnitt där vi hade sagt att nu tar vi paus – och hon sa att hon hade kollat på klockan och känt att “okej de har ju pratat i 15 minuter och nu är det paus”. Men att hon tyckte väl att det var bra att vi var så tydliga med hur läget är. Men för någon som inte har den typen av symptom så kändes det som okej, en paus efter 15 minuter?, men så är det. Hur mår du, Malin?
Malin: Det var ju roligt. Men vi kanske ska vara tydliga med också att ibland så kan det ha varit ett klipp mitt i så det kan ju ha varit så att vi har pratat mer i verkligheten än som hamnar i det färdiga materialet. Men det var ju tråkigt att höra att du har haft jobbiga dagar. Men, jo tack, för min del så är väl min migrän lite bättre än sist. Men jag går en rejäl brottningsmatch med tröttheten och det kan ju i och för sig också vara ett migränsymptom. Men jag kopplar det mer till min kroniska trötthet eller mitt kroniska trötthetssyndrom som jag lever med sedan ett tag tillbaka. Så jag svarar som du gjorde häromdagen att det är bra(-ish). Det tycker jag sammanfattar ganska bra. Det säger väl allt?!
Leonora: Det gör väl det, va?! Det var en nyhet sen vi gjorde förra avsnittet. Det är ju att vi har fått en ny regering och i den nya regeringsförklaringen så står det så här: “En större satsning genomförs riktat mot mer jämställd vård, kvinnosjukdomar och forskning om kvinnors sjukdomar och hälsa. Unga kvinnor ska inte behöva acceptera att det är normalt att leva med smärta. En speciell satsning görs inom vård för migrän, endometrios och klimakterievård.” Slut citat där då. Malin, vad är dina tankar kring det här?
Malin: Ja, utan att ta ställning för eller mot något politiskt parti, för det gör vi inte här. Så tycker jag att det är positivt så fort som migrän som sjukdom lyfts och även de andra sjukdomarna förstås. Vi kommer ju självklart att följa den här utvecklingen. Jag hoppas att det inte bara är prat utan att det blir verkstad av det också. Jag är ju inte riktigt nöjd däremot förrän jag får se VAD de ska göra och HUR de ska göra och VARIFRÅN pengarna kommer och så vidare.
Leonora: Exakt.
Malin: Jag skulle ju också vilja kommentera att migrän är ju faktiskt inte enbart en kvinnosjukdom. Fördelningen är ju 2/3 kvinnor, men det innebär också att en tredjedel av de som har migrän är män. Jag tycker det är jätteviktigt att lyfta en jämlik vård men att män med migrän får ju inte heller glömmas bort.
Leonora: Nej, men självklart är det så. Men samtidigt, man kan ju fråga sig skulle intresset för och kunskapen om migrän inom forskningen och inom vården skulle det vara så lågt om det främst var män som levde med den här sjukdomen? Alltså om vi säger att det var 1 miljon män i Sverige som levde med en sjukdom som medför en sådan funktionsnedsättning som migrän gör?
Malin: Nej, det har vi ju sagt många gånger. Men därmed får vi inte tippa över och nonchalera män med migrän. Då blir det ju ett dubbelfel. Kanske värt att nämna också apropå satsningen på migrän är att det tidigare under året har utarbetats ett förslag på nya nationella riktlinjer för migränvård. Det är något som finns för en del andra diagnoser, epilepsi till exempel, och det arbetas fram för en del andra också. Och där har ju både du och jag skickat in synpunkter genom Huvudvärksförbundet när förslaget var ute på remiss. Förbundet har ju i sin tur representanter i arbetsgruppen.
Leonora: Ja, precis det har vi gjort och en av de sakerna som du och jag har diskuterat är ju att i det ursprungliga förslaget till nya riktlinjer så nämns det inte någonting överhuvud taget om menstruationsrelaterad migrän och det finns ingen gynekolog med i arbetsgruppen heller. Det kan man ju tycka är märkligt.
Malin: Ja, men verkligen! Och då undrar man ju kan det ha något att göra med det här som Lars Edvinsson nämnde i förra avsnittet att neurologer och gynekologer sällan pratar med varandra? Att det är som vattentäta skott mellan specialiteterna?
Leonora: Ja, alltså säkert och visst är det väl så när det kommer till enskilda patienter. Men jag tänker att det här är ju en arbetsgrupp, det är personer från olika områden. Det är neurologi, fysioterapi, psykologi, klinisk farmakologi bland annat. Och ändå så är det ingen gynekolog med, den specialitet som kvinnor hänvisas till för att få hjälp med menstruationsrelaterad migrän. Jag tycker det skulle vara intressant att veta varför det är så helt enkelt.
Malin: Jag håller med, helt och fullt.
Leonora: Malin, du har skrivit rubriken här “Att leva på migränbarrikaderna” i vårt manus. Vill du berätta lite grann om vad du menar med det?
Malin: Ja, vad betyder det egentligen? Det var nog ett uttryck för en känsla som infann sig där när jag satt och skrev. Och det kanske inte skulle hamna här egentligen. Men jag tror att det handlar om att det finns så mycket att ta itu med på det här området. Om vi då tänker på områden som gränsar till migrän eller som vi har att göra med. Ibland känns det som att vi befinner oss på barrikaderna i vår kamp. Det sträcker sig från strävan efter faktabaserad kunskap, över att föra värdiga samtal med personer med migrän till saker som att påverka Socialstyrelsens råd kring sjukskrivning från 2009. Och inom parentes så just det där sista vill jag gärna trycka in i varje avsnitt av podden.
Leonora: Det vill säga råd kring migrän.
Malin: Ja, precis. Förskrivningsstödet för läkare när det gäller råd kring migrän och sjukskrivning. Och där kan man då följa länken på hemsidan om man vill läsa mer vad det står i de där förskrivningsråden. I alla fall.
Leonora: Från 2009.
Malin: Och nu skrattar jag egentligen då ett galet skratt, för det här ställer ju till det för så många med migrän som behöver sjukskrivning
Leonora: Det gör det.
Malin: Men du och jag har ju svårt att föra ett samtal egentligen till vardags utan att vi kommer på saker som vi vill ta upp här och som vi vill strida för. Och i mitt dagliga liv har jag ju till exempel detta eviga stretande med omprövningar och överklaganden av beslut från Försäkringskassan. Det är bara ett exempel.
Leonora: Precis. Ja, vi får ju påminna varandra om att ta ledigt från de här tankarna ibland. Det är ju inte så att vi tror att just vi ska lösa allt, men det blir ju lätt så att de stunder då man mår bättre, eller bra(-ish) som det just nu heter här hos oss, så de stunderna går liksom till att fundera på det här.
Malin: Jamen precis, och det blir ju inte gynnsamt för någon förstås att leva i nån sorts ‘kampmode’. Det ger inte heller den återhämtning som ju behövs i livet om man ska befinna sig där. Och jag behöver ju eller vi, eller jag behöver ju så klart titta på mig själv ibland och tänka på vad mår jag egentligen bra av just nu. Men jag eller ja, vi går ju igång på de här enkla förklaringarna kring den här sjukdomen migrän som vi far väldigt, väldigt illa av. Och där har jag stannat upp för att liksom ta mig ur det här kampmodet och till att ändå fundera över vad är riskerna med de här, om vi nu tänker på de seglivade myterna, kring migrän som inte avlivas? Varför upprörs vi över det som är direkt fel? Jag tänker att det är en sak att vi blir arga och irriterade över att det är galet, men har du stannat upp och tänkt kring det någon gång? Jag tror inte att jag har gjort det egentligen. Vi har varit inne på det lite grann, men jag skulle gärna prata vidare kring det. Har du funderat på det?
Leonora: Nej, jag har inte funderat på det. Jag har inte funderat på det förrän du tog upp det. Men om jag tänker efter så för min egen del, framförallt så handlar det väl om att de här myterna eller förenklingarna, eller vad man nu ska säga, om migrän de kan ju öka risken för att man inte söker vård för sin sjukdom. Eller att man testar något som i värsta fall är skadligt och i bästa fall inte ger någon effekt överhuvudtaget.
Malin: Sant, eller att man provar någon annans behandling kanske, ta den här tabletten.
Leonora: Just det, precis! Och varför just vi upprörs? Ja, alltså, det kanske delvis är liksom skillnaden mellan hur funktionsnedsättande migrän faktiskt är och hur det framställs i många av de här vanliga exemplen. Och ytterst så handlar det väl om hur man blir bemött när man då behöver hjälp eller någon sorts anpassning på grund av sin sjukdom. Det är klart att det påverkas av hur man ser på den sjukdomen i samhället i stort. Och sen de här ständiga tipsen från alla möjliga människor, de är väl en förlängning av det. Skulle samma människor gå fram till någon med till exempel MS och säga “du, min kusin har MS har du testat att – ja, vad det nu är för någonting?” Nej, det skulle de väl inte? Och det beror väl på hur man ser på sjukdomen och om det finns respekt eller bristande respekt för den?
Malin: Ja, jag instämmer helt. Det är många som skriver om det också, många lyssnare som skriver om det. Och att man faktiskt vågar säga ifrån mer nu. Sen behöver vi ju alla vara med och på något sätt se till att det blir en kunskapshöjning tänker jag hos våra myndigheter och arbetsgivare osv. Och för att det ska bli det så behöver ju kunskapen som finns hos professionen och då tänker jag läkare och forskare till exempel göras tillgänglig och förmedlas till Försäkringskassan och arbetsgivare och andra där den behövs. Och jag har inte riktigt tydligt hur det ska gå till, men jag tänker att vi kanske behöver hjälpas åt. Patienter, läkare och annan sjukvårdspersonal, poddare kanske, patientföreningar och så vidare. Är du med på den?
Leonora: Jag är med! Ja.
Malin: Och så förmedla den vidare sen. Jag har ett exempel när jag överklagade ett beslut om sjukpenning till Förvaltningsrätten så vet jag att min advokat sa att det är så här vi utbildar ledamöterna i Förvaltningsrätten och jag fattade ingenting. Men han menade på att genom att upprepade ärenden om just migrän går genom Förvaltningsrätten så ökar kunskapen. Men det är mängden fall som räknas, menade han på. För då strömmar kunskapen igenom och det skapas prejudikat så klart i domarna då. Och på samma sätt så är det ju mängden artiklar i tidningar, mängden anställda som vågar prata på sina arbeten och ja, alla vi som pratar om migrän som är viktigt. Och när det då fortsätter att dyka upp direkta felaktigheter om det här med starka ostar och choklad som orsak till migrän eller saker som ska bota migrän, så tror jag att det riskerar att göra att migrän inte tas på allvar. Det är kanske därför jag ändå fortsätter i de här kommentarsfälten och svarar på frågor eller sitter i den här podden med dig.
Leonora: Det är knepigt det där. Handlar det om antalet artiklar i tidningar? Ja, på sätt och vis, ja, för att uppmärksamma sjukdomen. Men om innehållet då i de artiklarna bara upprepar de missförstånd och felaktigheter som finns om migrän, då skulle vi väl kanske klara oss bättre utan de artiklarna.
Malin: Alltså ja, poäng, innehållet är förstås avgörande. Jag missade det men då finns ju vi där.
Leonora: Den lilla petitessen.
Malin: Ja, den lilla grejen. Jag spolar tillbaka. Då finns ju vi där och skriver till tidningar som Hälsa och Expressen och så där man missar att faktiskt gå till botten med och leta reda på fakta. Till exempel så hade ju tidningen Hälsa ganska nyligen ett omslag där rubriken var “Stabilt blodsocker botar migrän”. Och då skrev ju faktiskt både du och jag till dem någonting i stil med att – nej, migrän går inte att bota, man kan lindra. En del personer mår bättre och får kanske får färre anfall eller mildare anfall om de har ett mer stabilt blodsocker. Men det är en sak. Och vi fick ju förstås inga svar. Må det har man i alla fall markerat. Jag har även skrivit till Expressen ett par gånger när jag tycker man har man varit fel ute med faktagranskning och så. Sedan finns det ju journalister som tackar och säger tack så mycket. Man kan även skriva och erbjuda “hör av er om ni vill skriva en riktig artikel om migrän om den senaste kunskapen”. Man kan bjuda in dem när det är föreläsningar och så där.
Leonora: Just det, det var en bra idé! Jo men apropå felaktigheter och så och frågor och svar. Även på på sociala medier så florerar det ju en hel del påståenden och tonläget där kan ju bli ganska högt i kommentarsfälten. När det som nyligen då är någon läkare som har sagt något på en föreläsning som inte stämmer överens med en enskild persons upplevelse eller erfarenhet. Men här är det ju viktigt att skilja på min eller din erfarenhet respektive vad man har kunnat se på gruppnivå.
Malin: Ja, jätteviktigt!
Leonora: För det är ju det som läkare och forskare utgår ifrån. Om jag tar ett exempel. Jag hade ju till exempel mycket problem med sömnen under flera år, under samma period som jag har haft kronisk migrän. Och det pratas ju alltid om hur sömnen kan påverka migrän. Så när jag började sova bättre, mycket bättre med hjälp av kognitiv beteendeterapi, så väntade jag mig ändå att jag skulle få färre eller mildare anfall. Det var inte så att jag trodde att jag skulle bli botad, men jag trodde att sjukdomen skulle bli mildare. Och det är klart att bättre sömn fick positiva effekter på mitt mående överlag men migränanfallen förblev desamma. Och här tänker jag att det är viktigt att komma ihåg att det här är ett enskilt fall. När man ser det hela på gruppnivå så finns det en tydlig koppling mellan sömn och migrän. Så en viktig del i att lyfta migrän och diskutera migrän på ett respektfullt sätt – både mot sjukdomen och mot varandra – det kanske kan vara att försöka skilja mellan hur jag upplever sjukdomen, hur du upplever sjukdomen och vad man faktiskt har kunna se i till exempel studier.
Malin: Ja, det är ett jättebra sätt. Och det är ju ingen idé att jag på något sätt försöker överbevisa forskningsresultaten med min egen upplevelse. För som du säger, det är ju två skilda saker och det finns ju många människor som har upplevelser som det inte kommer gå att bygga tillräckligt underlag på för att säga att rent medicinsk anser vi det säkerställt att det är det här som händer i hjärnan under ett migränanfall. Och för den enskilda personen kan det ju fortfarande vara sant och det kan man inte ta ifrån den personen och det ska vi inte göra. Men det är jätteviktigt att forskningen fortsätter så vi får kunskap som den som Lars Edvinsson och hans kollegor kom med så vi får mediciner som den forskningen har lett fram till. Och den statushöjning som sjukdomen har fått, som migrän har fått, genom mediciner som är till just för migrän. Den är ju ovärdelig, det ska man inte glömma bort. Det gagnar alla oss patienter som har migrän och alla de som tyvärr kommer att få migrän.
Leonora: Ja, precis, och även de patienter som inte har fått jättebra effekt av den gruppen av läkemedel.
Malin: Ja, de också.
Leonora: Det gagnar dem också. För just det här med att sjukdomen får mer legitimitet och börjar tas på allvar. Det hjälper ju även dem som inte har en effektiv behandling just nu och med den här förklaringsmodellen, tänker jag. Men du, vad är det vi säger här egentligen?
Malin: Ingen aning.
Leonora: Eller varför pratar vi om det här? Nej, ingen aning. Jo, men enligt siffror från EMHA, det är alltså European Migraine and Headache Allians, så tar det i genomsnitt åtta år för en person med migrän att få en korrekt diagnos och en effektiv behandling.
Malin: Oj!
Leonora: Så vi behöver se till att migrän får mer uppmärksamhet och vi behöver se till att det som sägs är korrekt i den mån man kan säga så om en sjukdom där mycket fortfarande är okänt. Men hur gör man det? Hur gör vi det tillsammans? Det är klart att man känner sig maktlös som en enskild person med en så pass funktionsnedsättande sjukdom, men det är ju ändå en och en halv miljon människor, tänkte jag säga, jag menar svenskar, som lever med migrän. 1 miljard människor tror jag att det är i världen.
Malin: Ja, precis! Och vad vill vi säga då? En vettig väg framåt, som vi ser det, det är ju att om man söker kunskap och gemenskap med andra som har migrän, det är ju – för det är lätt att man känner sig ensam i det här – det är ju till exempel att söka sig till en patientförening. Jag tycker ju att ett medlemskap i Huvudvärksförbundet till exempel är värt pengarna, inte minst för det intressepolitiska arbetet de utför. För min del har det varit väldigt meningsfullt att bland annat samarbeta med Funktionsrätt under min tid som ordförande för Huvudvärksföreningen Stockholm. Vi har bland annat arbetat för en ökad tillgång på neurologer, neurologsjuksköterskor i Region Stockholm och det var ju också det som Lars Edvinsson sa direktcitat “att vi skulle få våra politiker att sluta tramsa sig”. Och det är ju väldigt direkt. Jag tänker att det är också där det ligger. Om vi nu ska få ner den här tiden för hur lång tid det tar att få en diagnos och få bra behandling. Och det är också det som du och jag har gjort faktiskt. Vi har mejlat sjukvårdsministern och andra politiker både på regional- och riksdagsnivå och berättat om Migränpodden. För nu ska ju regeringen faktiskt fokusera på migrän och det tänker vi i alla fall inte låta dem glömma bort!
Leonora: Nej, absolut inte. Att leva med kronisk migrän är ju ett maratonlopp. Man lär sig uthållighet, man lär sig det vare sig man vill eller inte. För det finns inget alternativ. Och här kan den egenskapen komma till nytta. Men en liten parantes här. Även den uthålliga behöver en paus, så det tycker jag att vi tar nu innan det börjar kommer ut lava ur öronen på mig.
Malin: Väl sagt och till Leonoras vän säger vi att det nu har gått 26 minuter ren inspelningstid. Vi kommer snart tillbaka!
Leonora: Vi får ju många kommentarer från er lyssnare och det är vi väldigt glada för. Och i det ni skriver så kan vi ju se precis det som vi pratade om tidigare i avsnittet. Att det finns vissa saker som är gemensamma för många av oss med migrän. Och så finns det vissa saker som skiljer sig åt. Och en sådan fråga är det här med nackont. Är nackont något som kan trigga migränanfall eller är det ett symptom under migränanfallet? Har du några tankar kring det, Malin?
Malin: Inte mer än att jag själv har haft väldigt mycket nackont och jag har på något sätt lokaliserat det till den här nackrosetten och fått både akupunktur i den och behandling genom åren. Och sen har jag mer och mer bara släppt det där för jag tycker att det gör inget. Men jag har upplevt jätte – nästan – kramp i den i perioder när jag haft mer migrän också. Sen har jag hört den här teorin att nackont ska ha med migränen att göra, men jag har alltid innan själv tolkat det som en föraning och trott att om jag häver det nackonda så kan jag häva migränanfall på något sätt.
Leonora: Du har tänkt att det nackonda triggar migränanfallet?
Malin: Ja, på något sätt.
Leonora: Ja, jag har också funderat på det såklart för att det är sånt man fått höra och då försöker man ta tillvara på allt som man tror kanske kan hjälpa och blir jättenervös om man är jättespänd eller har ont i nacken. För då tänker man att nu kommer det här trigga ett migränanfall.
Malin: År av värmekudde, tänker jag.
Leonora: Ja, ja absolut. Måste säga att den där värmekudden, i mitt fall en vetekudde, men den har jag snarare börjat använda nu och ha i frysen som jag lägger över hela huvudet när jag har anfall. Det är tungt och kallt, väldigt skönt, tycker jag. Jo, men som alltid då, apropå det här med nackont och migrän, som alltid så är det viktigt att man först och främst har rätt diagnos, viktigt att söka vård.
Malin: Och den ställer inte vi, eller hur?!
Leonora: Verkligen inte vi, det är vården som gör och det är det som är hela poängen med det här. För det finns ju till exempel någonting som heter och nu vet jag inte om jag uttalar korrekt. Det kan ju du hjälpa mig med, för du har ju ändå haft en kurs eller flera i anatomi antar jag när du utbildae dig, kan det heta cervikogen huvudvärk?
Malin: Alltså exemplariskt, Leonora.
Leonora: Nej, men lägg av!
Malin: Absolut.
Leonora: Men det finns iallafall någonting som heter cervikogen huvudvärk, till exempel. Det finns ju många olika huvudvärkssjukdomar men det är en sån diagnos och där är det faktiskt ett sjukdomstillstånd i nacken som orsakar huvudvärken. Och i just det här fallet med cervikogen huvudvärk så är det en huvudvärk som är ensidig och den kan förväxlas med migrän. Så om ni vill läsa mer om och känna huvudvärk så finns det en bra länk på vår hemsida. Texten är skriven av Mattias Linde, en av de främsta får man väl säga neurologerna och migränexperterna här i Sverige.
Malin: Det är även han som har skrivit de nya huvudvärkstexterna på 1177.
Leonora: Precis. Sedan finns det förstås många andra huvudvärkssjukdomar. Så återigen, att söka vård och få rätt diagnos är ju viktigt också. Och cervikogen huvudvärk det är någonting som man kan missta för migrän och där det faktiskt är nackont som är problemet så att säga. Men vad gäller frågan som vi har fått och som är rätt vanlig, det här med migrän och nackont så är det ju tydligt att de två hänger ihop. Och personer som har migrän, de har ofta ont i nacken och de som har kronisk migrän, de har mer problem med nackont. Men när man tittade på det här nyligen i en studie som vi har länkat till på vår hemsida så visar det sig att de flesta deltagarna inte hade något fel på nacken, om man nu kan uttrycka sig så. Utan nackont är snarare ett symptom vid ett migränanfall och det kan vara ett symptom under förfasen, till exempel, precis som ljud- eller ljuskänslighet eller trötthet eller vad man nu har för symptom. Så apropå det vi pratade om tidigare i avsnittet. Det här är alltså vad man har kommit fram till på gruppnivå. Vi kan ju inte dra slutsatser om hur det är för en enskild person, men det vi får här är att vi får en bild av vad som är vanligt förekommande. Och det som är vanligt förekommande är att personer som har migrän, de har också nackont och nackont är en del av migränsjukdomen. Det är ett symptom och inte en orsak och inte en trigger heller – på gruppnivå.
Malin: Men det är väl bra att liksom sortera lite i det. Tack så mycket för den sorteringen! Toppenbra! Om vi ska gå vidare med frågor från lyssnare så är det ju flera av er som skriver om migrän i arbetslivet, ett jätteviktigt område. Är det någonstans som migrän blir, vad ska man säga, tydligt hur det kan slå så är det ju i arbetslivet. Och här kommer vi in lite på dubbla roller, för min del har migrän påverkat arbetslivet mycket och sedan har jag även arbetat som arbetskonsulent.
Leonora: Oj, verkligen olika hattar.
Malin: Jätteolika hattar men jag tänker att om vi tar det som en lyssnare som skrev om. Hon frågade en ganska desperat fråga tänker jag, eller den beskriver hur situationen kan se ut och hon frågade helt enkelt om det överhuvudtaget är möjligt att arbeta med kronisk migrän? Och hon beskrev hur hennes liv har sett ut där hon har upplevt stressen över en ökande frånvaro. Och istället för att frånvaron ska synas för hennes arbetsgivare så har hon börjat pussla med – för att slippa karensdagar – så hon har börjat pussla med semesterdagar, hon har arbetat hemifrån, tagit ut kompdagar, jobbat med migrän och så vidare. Och det här tror jag dels är väldigt vanligt. Jag har träffat andra som har jobbat på det här sättet eller gjort på det här sättet, jag även gjort det själv. Tyvärr så blir ju konsekvensen ofta att när vi blir sjuka av andra skäl så måste vi jobba då också därför att stressen är så inbodd när det gäller sjukdom i oss och sen så har vi ingen semester kvar när det är dags att ta semester så då får vi inte den återhämtning som alla människor, och kanske vi i synnerhet, behöver så väl. Och det finns ju såklart flera problem i det här. Dels är det ju att situationen blir ju kompakt och låst, det blir en pålagring av stress i en situation där vi på något sätt behöver försöka lösgöra migränen från stressen över situationen. För den där stressen kring migränen och vad den orsakar på arbetet kommer ju i sin tur generera fler migränanfall kan man gissa i alla fall.
Leonora: Absolut. Vi är nog många som varit med om det.
Malin: Ja precis. Och ska vi bli lite lösningsfokuserade så finns det i det här läget möjlighet att söka det som heter särskilt högriskskydd från Försäkringskassan. Men här kommer ett stort men. För att man ska kunna göra det så krävs det att man har bakåt dokumenterat minst tio frånvårotillfällen under en tolvmånadersperiod. Alltså det där pusslandet man har gjort, det kommer vara av ondo. Så det man trodde att man gjorde som var en bra strategi, tyvärr kommer det, hur var det du sa, man kommer ha skjutit sig…
Leonora: Själv i foten.
Malin: Ja, så det där högriskskyddet är ett bra skydd om det är så att man har en sjukdom där man riskerar att ha mycket frånvaro. Då finns det den möjligheten för det gör att man får ingen karensdag.
Leonora: Det är ju jättebra.
Malin: Och då har man den tryggheten att om man söker det då med läkarintyg, dokumenterad frånvaro bakåt och förstås då med en arbetsgivare som är med på tåget.
Leonora: Då kräver det att man inviger sin arbetsgivare i det här med att man har en sjukdom och hur den ser ut och var problemet finns.
Malin: Ja, någonstans i grund och botten så tycker jag ju att man ska inte vara rädd för att prata om sin sjukdom med sin arbetsgivare. Samtidigt som jag vet av egen erfarenhet att det är ju inte alltid lätt, det är inte det och det är inte det man gör under en anställningsintervju eller första dagen på jobbet. Eller? Och när ska man ta det är det första veckan, andra veckan, första AW:n? Är det efter ett år eller vad det nu är?
Leonora: När man hör av sig och säger att jag har varit på akuten hela natten så jag kan inte komma in idag.
Malin: Exakt, är det då? Eller hade det varit skönare då att säga det veckan innan? För då kanske också stressen släpper och risken kanske minskar lite att man ska hamna på akuten. Det skulle kunna vara en spaning, men …
Leonora: Det är en riktigt bra spaning, tror jag.
Malin: Samtidigt så är det ju individuellt. Allt passar ju inte för alla heller. Men om man tänker i den bästa av världar så är det klart att man tar med sig sin migrän in på arbetet så man tar med sig sin diabetes eller en epilepsi eller en annan sjukdom och då har man med sig det redan från början. Man berättar om det. Man berättar om ungefär vilken typ av stöd man vill ha från sin arbetsgivare och sen så dokumenterar man från början vilken typ av frånvaro man har. Man kan söka det här särskilda högriskskyddet och man kanske när man börjar märka att nu börjar det bli ökad frånvaro kanske man kan ha en dialog. Vad är det som händer, med sin arbetsgivare? Och då kan man ju också göra anpassningar. Det finns ju även andra typer av bidrag, förebyggande sjukpenning till exempel. Om man skulle behöva prova en ny medicin till exempel kan man få förebyggande sjukpenning eller ansöka om, för att testa sånt. Så jag tänker att det finns vägar. Ja, jag tror att det går att jobba med kronisk migrän. Ja, det är svårt det. Jag vet att det har sett väldigt olika ut för dig och mig. Jag tycker att vi ska prata om det längre fram. Det är en viktig, viktig, viktig fråga. Det borde finnas plats på arbetsmarknaden även för oss med migrän och det kan det.
Leonora: Jag håller med om att vi borde och ska prata om det här i vår och jag ska försöka förbereda mig mentalt inför det, att vi ska prata om det så att jag inte börjar gråta när vi spelar in. Jag tycker bara att vi pratar om den frågan är så svårt. Det är en så stor sorg för mig att jag inte har kunnat arbeta på länge trots många försök att komma tillbaka till arbetslivet och så. Men de här stunderna, när vi mår okej, Malin, när vi mår bra(-ish) och vi kan göra den här podden, de är en glädje, i motsats till den stora sorgen. Tack för idag, hörru, för nu börjar jag snart gråta, jag pallar inte mer.
Malin: Och vet du att det är helt okej! Att gråta eller att inte orka. Och nu gråter ju jag också.
Leonora: Det här är fan löjligt. Jag får klippa bort det här.
Malin: Nej, vet du, det här är inte alls löjligt. Det här är ju livet det också.
Leonora: Ja, jag vet.
Malin: Vi fixar det här. Det här är det roligaste jag har gjort på länge och då kan man gråta lite ibland också.
Leonora: Det är sant.
Malin: Du är grym Leonora och vi tar oss an även frågor som rör arbetslivet även om det. Jag tycker också att det är jättesvårt och som du säger, jag har två olika hattar. Jag har hjälpt folk ut i arbetslivet men jag har ju uppenbarligen haft jättestora svårigheter själv.
Leonora: Inte kunnat hjälpa dig själv.
Malin: Nä, därför att migränen är jättesvår och opålitlig. Man får hålla på och säga, vet du hur myckt jag har sagt: Det är migränen som är opålitlig, det är inte jag, det är migränen som är opålitlig, inte jag. Men i grund och botten så känner man sig opålitlig själv eller tror att andra tycker det.
Leonora: Precis så.
Malin: Vet du. Tack så jättemycket för idag! Det här har varit jättebra. Vi kavlar upp ärmarna och så ses vi när vi ses.
Leonora: Ja, och vi hörs med våra alla våra tankar på sms, du och jag, så vi kan komma på vad det är för barrikadämnen vi ska prata om nästa gång.
Malin: Verkligen! Hej då!
Leonora: Ha det bra!
Malin: Hej!